Comment et pourquoi l’association a était créer ?

L’association a était créer après l’annonce des médecins, le 8 Novembre 2017 les médecins nous annoncez que notre fils Léo âgé de 5 ans est atteint d’une maladie génétique grave appelée « Myopathie de Duchenne ».

Une maladie neuromusculaire qui atrophie les muscles, les enfants atteints de cette maladie deviennent tétraplégiques entre l’âge de 8 à 14 ans dont l’espérance de vie ne dépasse pas 40 ans.

Nous avions était voir notre médecin traitant, des pédiatres car nous avions remarqué quelque signe sans savoir qu’il avait cette maladie. Léo s’est assis tard, à marcher vers l’âge de 2 ans, marche et court différemment des autres enfants avec un retard niveau motricité. Ses mollets sont plus gros que la normal.

Nous avons donc pris rendez-vous chez une neuropédiatre qui nous a prescrit un test génétique.

Nous avons attendu 3 longue semaines avant d’avoir le résultat, il faut savoir que dans la moyenne il faut attendre 1 ans avant d’avoir un résultat. La recherche on était rapide pour Léo car à cette période j’était enceinte, nous attendions un garçon qui malheureusement était lui aussi atteint de cette maladie.

Nous avons donc décidé de créer l’association pour :

-           Aidez Léo dans la vie quotidienne par le biais d’équipements nécessaires au développement de sa    maladie, pour qu’il puisse garder un minimum d’autonomie.

-          Envoyer une partie des fonds à la recherche « institut de Myologie » de Paris afin de trouver un traitement pour sauver les enfants atteint de cette maladie.

-          Donnez un peu de bonheur aux enfants Handicapée en leur offrant un cadeau au moment de Noël au centre La clairière d’Hérouville-Saint-Clair.

Car pour nous il n’est pas concevable de l’essai nos enfants souffrir sans rien faire, il était important que l’on fasse quelques choses pour faire bouger les choses. La recherche à nos yeux est très importante et même vitale pour notre fils car sans recherche aucun avenir n’est possible pour lui.

En attend que la recherche avance car il faut du temp, Léo aura besoin de matériel médical car tout n’est pas pris en charge complètement.

Ainsi qu’une chambre et salle de bain au rez-de-chaussée de notre maison qui n’en détient pas. Et qui n’ai pas pris en charge. 

C’est pourquoi nous organisons différent évènement au long de l’année